L’associazione

 

L’Associazione Ligure Fibrosi Cistica ODV è un gruppo di volontari senza fini di lucro, nato nel 1970 su iniziativa di alcuni genitori di bambini affetti da fibrosi cistica.

Le finalità dell’associazione sono:

  • Essere punto di riferimento per i malati fc e le famiglie
  • Promuovere e sostenere la ricerca scientifica sulla fc
  • Divulgare informazioni sulla Fibrosi Cistica e sensibilizzare l’opinione pubblica

L’Associazione collabora con il Centro Medico Regionale per la Fibrosi Cistica (Istituto Gaslini di Genova) per assicurare ai pazienti un’assistenza qualitativamente elevata.

L’obiettivo è quello di migliorare costantemente la qualità delle cure attraverso il potenziamento delle strutture, l’incremento dei posti letto, la predisposizione di luoghi idonei ad evitare le infezioni crociate tra pazienti e l’acquisto di attrezzature più avanzate per la terapia.

Grazie all’impegno dei soci sono stati realizzati tanti progetti: L’istituzione di borse di studio per medici e ricercatori, la ristrutturazione del reparto di degenza o l’acquisto di attrezzature per la ricerca e l’assistenza, sono solo alcuni esempi di ciò che è stato fatto sino ad ora.

Tutto questo è stato possibile grazie all’instancabile contributo degli organizzatori e dei volontari che con la loro attività hanno permesso la fornitura dei servizi e la raccolta dei fondi per il loro finanziamento.

L’Associazione lavora ogni giorno, sostenendo il Centro Regionale FC della Liguria, migliorando la qualità di vita dei pazienti, e assicurando una migliore qualità dell’assistenza e della ricerca. Come si può facilmente immaginare, tutti questi risultati hanno richiesto un notevole impegno economico. Per questo motivo, l’Associazione organizza numerose iniziative finalizzate alla raccolta di fondi da investire in nuovi progetti.
L’obbiettivo finale, per il quale lottiamo assieme a tutte le organizzazioni nazionali e internazionali è uno solo:
Trovare la cura che sconfiggerˆ per sempre la fibrosi cistica.
L’Associazione lavora ogni giorno, sostenendo il Centro Regionale FC della Liguria, migliorando la qualità di vita dei pazienti, e assicurando una migliore qualità dell’assistenza e della ricerca.

L’Associazione Ligure conta attualmente più di 250 soci, ma l’obbiettivo è quello di arrivare a 500 entro i prossimi due anni.

 

Sede Operativa
Via G.T Invrea, 11/6
16121 Genova
Orario: su appuntamento
Resp. Valerio De Santis
e-mail: info@fcliguria.it
Cell: 339 / 3871430
Sede Ospedaliera
Istituto G. Gaslini Largo G. Gaslini 5
16147 Genova Clinica Pediatrica 1 Padiglione 16
Orario: Lunedì – Mercoledì – Venerdì dalle 8.00 alle 13.00 Tel: 010 / 56.36.646
Resp.  Daniela Mascotto
e-mail: fibrosicistica@ospedale-gaslini.ge.it
Sede Legale
Via Felice Romani,15/12A
16122 Genova
Resp. Sig.ra Gianna Puppo Fornaro
Cell: 348 / 2582776
e-mail: giannapuppo@gmail.com