Il Centro di Riferimento per la diagnosi e cura della Fibrosi Cistica in Liguria è afferente alla Clinica Pediatrica dell’Istituto G.Gaslini di Genova, Sezioni I e II, Pad. 16.
Presso il Centro sono seguiti in regolare follow up circa 250 pazienti, con età media di 15 anni ed età variabile da 3 mesi a 60 anni. Più della metà dei pazienti seguiti provengono da altre Regioni.
Il Centro comprende un abulatorio per le visite in Day Hospital – tel +39 010 56363733 (Le visite e le altre attività ambulatoriali sono distribuite nell’arco della settimana secondo un calendario che permetta di suddividere i pazienti in base alle loro caratteristiche ed esigenze terapeutiche), un ambulatorio per il Test del sudore e un Reparto di Degenza. Il Reparto di Degenza attualmente dispone di 7 posti letto, nella cui realizzazione è stata dedicata particolare attenzione alle norme atte a ridurre le infezioni intraospedaliere, e di una palestra dedicata ai pazienti ricoverati per l’esecuzione di programmi di rieducazione motoria.
I pazienti in follow up sono sottoposti ad un attenta valutazione, almeno trimestrale, delle condizioni respiratorie, nutrizionali e delle condizioni legate ad eventuali complicanze della malattia.
Con l’ausilio di specialisti in campo della fisioterapia, della microbiologia, della psicologia, della diabetologia, della nefrologia, della epatologia e della nutrizione i pazienti ricevono le terapie appropriate a mantenere un buon stato generale e una buona qualità della vita.
I medici del Centro collaborano attivamente all’attività di screening neonatale per la malattia ed eseguono consulenze in tutte le Unità Operative dell’Istituto per l’identificazione di diagnosi tardive o atipiche della malattia.
Le speranze future sono legate allo sviluppo di nuovi protocolli terapeutici, potenzialmente attivi sul difetto di base, portati avanti in collaborazione con l’Istituto di Genetica I.G.G.
Day Hospital +39 010 56363733